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増えている「医療的ケア児」

近くの学校に通いたい!

日常生活を送るうえで、「痰の吸引」「経管栄養」「酸素吸入」などの医療的なケアを必要とする子どもを「医療的ケア児」といいます。厚生労働省の報告によれは、近年、こうした子どもたちが増えており、地域社会や学校現場で支援する体制づくりが求められています。

◆医療的ケア児に必要なのは、人工呼吸器などに詰まった痰を吸い出す「痰の吸引」や、チューブを使って鼻やおなかから胃に直接栄養を送る「経管栄養」などのケアです。いずれも生命の維持にかかわり、多くの場合は家族が行っていますが、看護師や研修を受けた保育者などがその役割を担うこともできます。

◆医療的ケア児が増加している背景には、医学の進歩があると考えられています。重い障害があってもかつては助からなかった赤ちゃんの命が、救えるようになった結果だといわれています。2016年の12月に発表された調査によれば、医療的ケア児は10年前と比べても約1.8倍に増えました。

◆医療的ケア児が保育所、幼稚園などへの入所、入園を希望したとき、ケアを行なえるスタッフがいないことを理由に断られるケースがほとんどで、当事者には切実な問題となっています。親の付き添いを条件に認められることもありますが、それでは家族に大きな負担がかかります。

◆医療的ケアが必要なだけで、ふつうに学校生活を送れる子が、近所の友だちと同じ公立小学校へ入学を希望しても、やはりほとんどの場合は認められません。ケアを行うため親が学校内で待機していることが条件になったり、看護師が常駐している特別支援学校に通うことをすすめられたりするケースが多いようです。

◆また、医療的ケア児は、身体障害などを持つ子どもが対象となる福祉サービスもなかなか受けることができません。既存の障害類型には当てはまらないためで、障害を持つ未就学児が通う児童発達支援施設や、就学児向けの放課後等デイサービスの利用も難しく、現状、社会の「受け皿」が不足なのは明らかです。

◆近くの小学校、中学校に通いたいという医療的ケア児たちの希望をかなえるため、小中学校への看護師の配置などが始まりました。しかし、自治体によって格差が大きく、進歩的な地域でもまだ十分ではありません。

◆文部科学省では、2016年に施行された「障害者差別解消法」を踏まえ、看護師の配置に必要な人件費の補助を開始。さらに医療的ケア児が希望する学校へ通えるための環境整備を自治体に求めています。

◆2018年に施行される改正障害者総合支援法では、「医療的ケアを要する障害児が適切な支援を受けられるよう、自治体において保健・医療・福祉等の連携促進に努めるものとする」と明記されています(2016年6月より先行して実施されています)。医療的ケア児への支援はようやく緒に就いたばかり。今後の充実が望まれます。

(監修:医療法人社団秀志会 松平小児科院長 松平隆光/2017年7月20日)

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